Malattie rare, l'appello delle associazioni dei disabili abruzzesi: "Non depotenziare lo sportello di Pescara"

In Abruzzo oltre 150 bambini metabolici e più di 800 malati affetti da patologie rare rischiano di vedere depotenziato il loro punto di riferimento, lo Sportello Malattie rare e Metaboliche, inaugurato undici anni fa e attivo all'Ospedale di Pescara. A lanciare l'allarme sono dieci associazioni, che parlano di "un servizio pubblico fondamentale che svolge le ben più articolate funzioni di Centro Clinico per queste malattie ad alta complessità", ma che attualmente, "nonostante l'impegno e la buona volontà di chi vi lavora, la struttura non è più sufficiente a coprire l'enorme necessità di assistenza e supporto che caratterizza questa categoria di pazienti". L'appello congiunto, rivolto alla Regione, dunque, è di non depotenziare il servizio e di individuare con l'assessore regionale con deleghe alla Salute e Pari opportunità Nicoletta Verì, "una soluzione a quella che sta diventando sempre più una vera emergenza per moltissimi pazienti e le loro famiglie".

"Per i malati rari - sottolineano le dieci associazioni che firmano l'appello - possono divenire drammatiche anche poche ore di ritardo nell'accesso ai farmaci, ai controlli di laboratorio, alle modifiche della dietoterapia. Senza il necessario supporto i pazienti fragili possono sviluppare gravissime criticità e scompensi che mettono a rischio la vita. La rapida risposta, il supporto e la costante disponibilità di un servizio dedicato migliorano la qualità di vita e la gestione di adulti e bambini affetti da una malattia rara o da una malattia metabolica ereditaria".

Per questo si chiede "il potenziamento dello sportello, che segue un migliaio di pazienti di tutta la regione Abruzzo".

Tra i firmatari dell'appello Associazione italiana Sostegno malattie metaboliche ereditarie (Aismme Onlus), Carrozzine Determinate Abruzzo, Amare onlus, Associazione Italiana Cistite Interstiziale (Aici), Associazione Inclusiamo-Associazione a sostegno di disabilità e malattie rare, Associazione Abruzzese Malati Reumatici (Aamar), il Referente per le famiglie affette di pazienti affetti da Fenilchetonuria, il Referente bambini cardiopatia rara, l'Associazione a sostegno dei bambini con alterazioni del cromosoma 18 e di Insieme per Silvia SCN2A a sostegno dei bambini affetti da EIEE.