Sma, Noemi compie tre anni: gli auguri dei genitori in un video

Lottando ogni giorno attaccata a un respiratore, ma sempre con il sorriso, ha raggiunto il traguardo dei tre anni di vita. E a Noemi Sciarretta, la bimba abruzzese affetta dalla nascita da atrofia muscolare spinale (Sma), gli auguri della famiglia giungono con una commovente video-lettera, scritta a sei mani da papà, mamma e dal fratellino Mattia. "Sei arrivata tra le nostre braccia con amore perché potessimo prenderci cura di te, ma tu sei arrivata per prenderti cura di noi", recita la lettera. "Ciò che ci regali è un grande messaggio di speranza e amore".

Per cinque minuti, su note delicate e allo stesso tempo struggenti, si susseguono le immagini e le parole del video di auguri che la famiglia Sciarretta, di Guardiagrele (Chieti), ha realizzato per il compleanno della piccola Noemi e pubblicato sul sito www.progettonoemi.com.

"E' una lettera che le dedichiamo, raccontiamo la sua storia e diciamo cosa ci piacerebbe regalarle, più attenzione da parte di chi potrebbe alleviare le sue sofferenze. E soprattutto la ringraziamo per quello che fa: è lei, infatti, che aiuta noi", spiega il padre che nel 2013 ha portato la storia di Noemi fin dentro la basilica di San Pietro, quando tutta la famiglia fu invitata in udienza da Papa Francesco.

Nel giorno del suo compleanno, i genitori ricordano a Noemi che "ciò che regali è un grande messaggio di speranza e amore. Vorremmo poterti regalare in questo giorno persone con il tuo stesso coraggio che si battano affinché la tua disabilità non sia più un mondo a parte, ma parte del mondo".

Noemi, fin dalla nascita, è affetta da atrofia muscolare spinale (Sma), viene alimentata con un sondino, ha problemi respiratori e una macchina l'aiuta a tossire; distesa su un lettino 24 ore su 24, fatica a parlare, ma ha sempre un grande sorriso: per lei i genitori chiedono l'accesso alle cure compassionevoli con un farmaco che in Italia ha superato la fase 2 di sperimentazione, ma dopo tanti appelli al ministro della Salute, rimasti senza risposta, non sanno più a chi rivolgersi. "La malattia di mia figlia è rara, spesso pare invece che sia invisibile", conclude il padre Andrea.