Staminali, parla la mamma della piccola SofiaForse domani a Brescia per riprendere le cure

Sofia ha tre anni e mezzo, abita a Firenze ed è affetta da leucodistrofia metacromatica, una grave malattia degenerativa comparsa quando aveva un anno e mezzo. A dicembre la speranza di alleviare le sue sofferenze l’ha portata a Brescia dove negli Spedali Civili di Brescia ha ricevuto la prima iniezione di cellule staminali trattate con il controverso metodo del professor Davide Vannoni.

Le cure erano state bloccate dall'Agenzia italiana del farmaco (Aifa) ma adesso un intervento del ministro Balduzzi ha riaperto la partita. I genitori aspettano a breve la convocazione degli Spedali Civili di Brescia dove la bambina potrebbe essere accolta già a partire da domani.

La mamma di Sofia, la signora Caterina Ceccuti, racconta a Tgcom24 gli ultimi sviluppi della vicenda.

Cos’è successo negli ultimi giorni?
Abbiamo avuto tre interventi abbastanza importanti: il ministro Balduzzi ha detto che Sofia può riprendere le cure con il protocollo Stamina; poi è arrivato l’ok dell’Aifa; infine, gli Spedali Civili di Brescia hanno contatto il nostro avvocato: ieri sera ci hanno invitato una nota scritta che ci fa sperare. Già entro oggi potrebbe arrivare la data della convocazione, massimo entro fine settimana. Abbiamo preparato le valigie e domani potremmo portare Sofia a Brescia per la seconda infusione. La trasporteremo in auto: la malattia attacca il sistema nervoso centrale e la bambina ha il terrore dell’ambulanza.

Perché volete proseguire la cura messa a punto dalla Stamina Foundation?
Prima di iniziare la cura a base di staminali, il 10 dicembre, la bambina era paralizzata, sottopeso, continuava a vomitare, aveva la febbre e convulsioni, non rispondeva a nessun farmaco, non aveva una normale attività intestinale, la pupilla non reagiva agli stimoli luminosi, era in continuo ipertono, vale a dire che i suoi muscoli erano in continua tensione. In vari momenti della giornata era rigidissima e in preda alla paura. Dopo circa un mese dalla prima infusione di cellule staminali i sintomi sono regrediti. Questi miglioramenti sono stati verificati e certificati dai medici dell’ospedale pedriatico di Firenze e da un oculista del Meyer.

Quando Sofia cominciava a migliorare, però, è arrivato lo stop alle cure.
Sì, dopo un mese da quel primo trattamento, il miglioramenti nelle sue condizioni sono stati tantissimi. All’inizio di febbraio avrebbe dovuto ricevere la seconda infusione, ma il no arrivato dall'Aifa ha ritardato la somministrazione della terapia e la piccola è di nuovo peggiorata: febbre e vomito sono ricomparsi.

Adesso, dopo l’interessamento di diverse star  Sofia può sperare di riprendere le cure. Quanto hanno pesato questi interventi
Molto. Ringrazio Adriano Celentano, Claudia Mori, la signora Gina Lollobrigida e Leonardo Pieraccioni e le migliaia di persone che seguono la pagina Facebook creata da un italiano che abita in Germania, Mario.

Perché credete tanto nel metodo della Stamina Foundation che non viene riconosciuto come valido dalla comunità scientifica e da molti magistrati?
Spero che tra la Stamina Foundation e la comunità scientifica si apra un dialogo. Spero che queste cure compassionevoli siano accessibili a tutti senza la bagarre mediatica e la trafila giudiziaria che abbiamo dovuto vivere io e mio marito. Quando nella tua famiglia c'è un malato terminale, quando non esiste nulla che possa alleviare le sofferenze della tua bambina si è disposti a tentare anche quello che la medicina non riconosce. Le cure di Vannoni non hanno, almeno per ora, effetti collaterali su Sofia e hanno prodotto miglioramenti che ripeto, altri medici hanno potuto verificare e certificare. Non gridiamo al miracolo perché di miracolo non si tratta. Eviteremmo volentieri anche di esporci con i media se questo non servisse a velocizzare la nostra battaglia giudiziaria. Il bene di Sofia viene prima di tutto.