A scuola la bimba disabile di Martinsicuro (Teramo), la madre a Tgcom24: "In classe una festa, ma la battaglia per la legge regionale continua"

"Sono ancora molto emozionata, vedere i compagni che dopo un attimo di stupore sono corsi ad abbracciarla è stato un momento magico. Ora Silvia è dove tutti i bambini della sua età dovrebbero essere: a scuola". A 24 ore dal ritorno in classe della piccola disabile di Martinsicuro (Teramo), dalla nascita con una mutazione del gene SCN2A che le ha causato un'epilessia farmacoresistente, la madre Sonia Costantini, presidente dell'associazione Insieme per Silvia - SCN2A, racconta il lieto fine a Tgcom24 e promette: "La battaglia per una legge regionale e nazionale continua. Chiedo un incontro urgente con gli assessori di Sanità e Istruzione della Regione Abruzzo Nicoletta Verì e Roberto Santangelo".

"E' stata una ripartenza meravigliosa. Silvia è andata a scuola, io e il papà l'abbiamo accompagnata in classe. I compagni, dopo un attimo di stupore, si sono alzati e l'hanno circondata. E' stata davvero un'accoglienza magica", sottolinea Sonia Costantini a Tgcom24, che aggiunge: "Ringrazio Claudio Ferrante, presidente dell'Associazione Carrozzine Determinate, per il grande sostegno e supporto di queste settimane e per aver condiviso con noi la gioia grandissima del rientro a scuola di Silvia".

"Mia figlia è una bambina solare, sorridente, socievole: ora è dove ogni bambino della sua età dovrebbe stare, a scuola - precisa la mamma. - Di fronte a una barriera, a un ostacolo così grande, Silvia, così piccola, ha risposto con forza straordinaria e con una soluzione concreta. E altrettanto commovente è stato vedere i compagni rimasti sorpresi quando è entrata in classe: in tutto questo tempo di assenza di Silvia, chiedevano di lei. Non si aspettavano il suo rientro. Si sono subito alzati e l'hanno circondata".

E, poi, finalmente in classe anche quelle figure tanto attese: gli infermieri. "Ci sono due infermiere in classe per Silvia - riferisce Sonia Costantini - che si alternano con turni giornalieri di due ore. E poi c'è un terzo infermiere, in caso di necessità: dovesse capitare l'assenza di una delle due colleghe andrà in sostituzione". Una grande gioia per la figlia, con un neo, però. "Sono dispiaciuta - ammette la mamma di Silvia - per il totale silenzio che su tutta questa vicenda c'è stato dalla Regione Abruzzo e dai ministeri dell'Istruzione e della Salute che io stessa avevo interessato. Ma devono sapere che deve nascere una legge, una legge specifica volta proprio a garantire a bambini con disabilità il diritto allo studio e la frequenza scolastica in sicurezza proprio per questi alunni con bisogni di attività sanitarie".

La vicenda, dunque, non si chiude qui. "Per noi è veramente una grande vittoria, - risponde la mamma di Silvia a Tgcom24, - perché si era perso già tanto tempo, troppo, dall'inizio della scuola e ogni giorno perso era un'opportunità in meno, un'esclusione a priori e una discriminazione per lei e per me, perché non le si stava dando il modo giusto per poter frequentare. La scuola è lo strumento necessario per la crescita culturale e psicologica e sociale di ogni bimbo. Ma questa è solo una ripartenza, perché quei diritti costituzionali per cui mi batto troppo spesso esistono solo sulla carta".

"Silvia ha fatto qualcosa di straordinario - continua, - aprendo una strada nuova, visto il grande vuoto normativo e in assenza totale di una legge. E' stato un obiettivo voluto, inseguito e conquistato, ma come presidente dell'associazione Insieme per Silvia - SCN2A io sono pronta ad andare avanti per ottenere una legge chiara regionale e nazionale che tuteli gli studenti con disabilità. I fondi vanno usati nel modo giusto".

Anche per questo resta aperta la petizione online "Garantiamo a Silvia il diritto all'istruzione e assistenza medica a scuola". E Sonia Costantini pensa già al prossimo passo. "Quello che chiedo adesso è un incontro urgente agli assessori regionali Verì e Santangelo. Silvia ha aperto una strada che deve diventare una legge sia a livello regionale che nazionale, perché, ricordiamolo, ci sono tanti altri bambini che attualmente sono a casa impossibilitati a frequentare la scuola e ci sono genitori che devono entrare in classe per somministrare un farmaco. Sono vicina a quelle mamme e a quei papà che devono prendere dei permessi di lavoro per far fronte a questa mancanza normativa. Conosco una mamma che, in un'altra regione, resta ogni giorno fuori da scuola perché così può intervenire se il figlio ha bisogno di mangiare tramite Peg o di essere aiutato nella respirazione. Non è più concepibile. C'è bisogno di garantire un'assistenza sanitaria esclusivamente a questi bambini".