Bimba disabile senza scuola a Teramo, il direttore generale dell'Asl: "Silvia può rientrare, l'infermiere c'è"

"Bisogna fare chiarezza in questa vicenda, perché è stata data una ricostruzione errata dell’accaduto. Silvia può andare a scuola da subito, non manca l'infermiere. La Asl di Teramo le garantisce un infermiere professionale per le sue esigenze, sollevando la famiglia da costi e responsabilità, perché i diritti alla salute e all'istruzione della bambina vengono prima della burocrazia, del vuoto normativo e degli sforzi economici in un momento di piano di rientro per l'azienda". E' categorico nel chiarire la posizione del suo ente Maurizio Di Giosia, direttore generale della Asl di Teramo.  Lo fa a Tgcom24 nel momento in cui il caso della piccola disabile di Martinsicuro, affetta dalla nascita dall'encefalopatia epilettica, è finito alla ribalta nazionale. La madre ha lanciato un appello affinché la figlia possa frequentare la scuola, assistita da una figura istituzionalizzata e legittimata che la legge a oggi non prevede in Italia per gli studenti disabili con questo tipo di necessità.

 "Posso affermare che la Asl ha fatto tutto quello che c'era da fare, spingendosi anche oltre le sue competenze. La famiglia ha sottoscritto il Piano Assistenziale Individualizzato (Pai), procedura che ci permette di condividere questo impegno in contatto con la Regione, scavalcando così ogni norma e burocrazia. Fin dalla prima riunione con la mamma di Silvia, il dirigente scolastico dell'istituto Pertini e funzionari medici ho chiesto in prima persona di mettere in atto tutto quello che serviva a prescindere dalla normativa, che in una tale vicenda diventa secondaria. L'obiettivo è stato trovare e fornire subito un infermiere".

"Così - continua Di Giosia - pur di permettere a Silvia di frequentare la prima elementare, la Asl è andata anche oltre lo stesso decreto legislativo 66/2017 che non prevede né un'assistenza infermieristica individuale in classe né la figura dell'infermiere scolastico. Abbiamo in questo modo tamponato la situazione in attesa che la Regione legiferi per colmare un vuoto normativo con la riforma dell’assistenza socio-sanitaria che andrà a disciplinare situazioni particolari come quella dell'alunna di Martinsicuro. Ribadisco comunque che oggi per Silvia l'infermiere a scuola c'è, utilizzando l’Adi (Assistenza domiciliare integrata)".

E' una situazione temporanea, riconosce Di Giosia, ma "almeno quest'anno scolastico è coperto in attesa che la Regione, come detto, legiferi appositamente e che, probabilmente da inizio 2025, non ci sia più bisogno della battaglia della famiglia di Silvia e degli altri bimbi disabili per garantire a questi piccoli salute e istruzione".

"Spiace veramente essere accusati di non aver fornito un infermiere, pur avendo fatto tutto il possibile e aver assicurato in tempi brevissimi l’assistenza infermieristica, - sottolinea ancora Di Giosia - proprio perché comprendiamo le necessità di coloro che sono affetti da disabilità grave e delle loro famiglie. Condividiamo l’impegno della madre a far valere i propri diritti e quelli della bambina, ma troviamo quantomeno inappropriata la ricostruzione errata di quanto accaduto".

 Alle dichiarazioni dell'Asl, replica la mamma di Silvia, Sonia Costantini, anche nel ruolo di presidente dell'Associazione Insieme per Silvia SCN2A a sostegno dei bambini e adulti affetti da malattia rara e disabilità gravissime e con il supporto dell'Associazione Carrozzine Determinate. La donna fa sapere di non voler ritirare la petizione online: "Perché in quel documento alla firma della dirigente dell'Uosd Assistenza Domiciliare non vengono affiancate anche le firme del direttore generale della Asl? Ricordo che, per legittimare il suddetto processo è necessario, come da richiesta già da me avanzata, che il servizio proposto venga regolarizzato, con atto deliberativo o protocollo dell'Asl. Non posso accettare soluzioni passive e temporanee, come quelle proposte".

"Per questo non posso smettere di rinnovare - continua Sonia Costantini - la mia richiesta di garantire e legittimare l'assistenza sanitaria necessaria e dedicata esclusivamente alla bambina per la frequenza scolastica sollecitando anche l'intervento della Regione Abruzzo". "Ribadisco - prosegue - che questo dev'essere un disegno complessivo, realizzato congiuntamente da ministero della Salute e Regioni perché un tema così complesso non può più essere lasciato in libera gestione. E quindi chiedo anche a loro attenzione e una risposta concreta: il 12 settembre per tutti è cominciata la scuola ma in quei tutti oggi non c'è mia figlia", conclude la mamma di Silvia.