Bambini malati: l’unità di cura fondamentale è la famiglia

L’unità di cura in cui un bambino malato dovrebbe svolgere il suo percorso di terapia è la famiglia. Sono queste le conclusioni ribadite dal convegno, svoltosi il 5 dicembre presso la SDA Bocconi. intitolato "Family Centered Care: una questione di tutti". Il convegno è stato anche l’occasione per presentare la proposta di legge dedicata alla promozione dell'assistenza centrata sulla famiglia per i bambini malati, depositata il 17 novembre dall'onorevole Simona Bordonali. L’evento è stato un'occasione di confronto tra esperti del settore sanitario e associazioni di familiari, con l'obiettivo di mettere al centro il ruolo fondamentale della famiglia lungo tutto il percorso di malattia di un bambino. Tra i partecipanti, illustri personalità come Lamberto Bertolé, Assessore al Welfare e Salute del Comune di Milano e il Professore Fabio Mosca, Direttore di Dipartimento Area Materno-Infantile di Fondazione IRCCS Ca’ Granda Ospedale Maggiore Policlinico di Milano.

Il convegno, promosso dalla Fondazione per l'Infanzia Ronald McDonald ETS insieme con AOPI, SIN, Fondazione IRCCS Ca' Granda Ospedale Maggiore Policlinico e SDA Bocconi School of Management, è stato patrocinato dal Comune di Milano, dal Garante Infanzia e Adolescenza di Regione Lombardia e dalla Fondazione Niguarda. 

Durante l'evento è stato presentato un ambizioso progetto di ricerca della SDA Bocconi, mirato a indagare il valore prodotto dalla Fondazione Ronald McDonald attraverso le Family Room e le Case Ronald, valutando il contributo al Sistema Sanitario Nazionale, all'innovazione dei servizi e alle comunità di riferimento. La Professoressa Francesca Lecci ha anticipato che la ricerca indagherà sull'impatto a più livelli del "Family Centered Care".

Il convegno si è articolato in cinque panel tematici che hanno affrontato argomenti cruciali.  “L’umanizzazione degli spazi: l’ospedale del futuro e della comunità” è stato il tema centrale del primo dibattito, un argomento quanto mai attuale che si focalizza sulla nuova dimensione dell’architettura ospedaliera, sempre più orientata non solo alla cura fisica del paziente ma anche all’assistenza sociale e psicologica. Il secondo panel ha visto al centro l’applicazione del modello di cura del “Family Centered Care” - una filosofia nella quale crede fortemente Fondazione Ronald McDonald e che riconosce nella famiglia e nella comunità un punto di forza fondamentale nel percorso di cura e assistenza sanitaria di un bambino malato. Nel terzo e nel quarto panel spazio alle voci degli ospedali che condividono il modello del “Family Centered Care”, di una mamma ospite di una delle 8 strutture di Fondazione Ronald McDonald in Italia e di quattro rappresentanti di associazioni di famiglie o volontari - nate sulla spinta di esperienze personali con l'obiettivo di sostenere le famiglie sia dei bambini ospedalizzati, sia dei bambini affetti da patologie gravi o croniche. Infine, il quinto e ultimo panel “Il Family Centered Care negli standard assistenziali europei” è stata l’occasione per allargare lo sguardo oltre i confini nazionali. 

La Fondazione per l’Infanzia Ronald McDonald abbraccia appieno questo modello di cura: la sua rete di accoglienza, distribuita sul territorio internazionale e nazionale attraverso le 4 Case Ronald e le 4 Family Room, nasce con lo scopo di dare la possibilità ai bambini ospedalizzati e alle loro famiglie di restare uniti in un momento difficile come quello della terapia ospedaliera. La prossima apertura di Casa Ronald di Bologna va in questa direzione e punta, con l’inaugurazione fissata per questo mese, ad accogliere famiglie con bambini in terapia presso l’IRCCS Policlinico di Sant’Orsola.

Nicola Antonacci, Presidente di Fondazione per l’Infanzia Ronald McDonald, ha commentato: "Siamo davvero orgogliosi di promuovere, insieme con partner prestigiosi, la seconda tavola rotonda interamente dedicata al Family Centered Care. Questo modello di cura ispira da sempre la nostra mission e orienta le nostre attività quotidiane. Siamo fermamente convinti che mettere al centro la famiglia nel percorso di cura del bambino sia la strada giusta per sostenerli e accompagnarli nel momento della diagnosi e della cura".

L'Onorevole Simona Bordonali ha parlato dell'importanza dell'assistenza centrata sulla famiglia: "La partecipazione della famiglia al percorso assistenziale durante la malattia di un bambino è parte integrante della cura. Rendere possibile tale partecipazione attraverso spazi dove trovare ospitalità è essenziale. Non solo spazi fisici, ma luoghi dove i malati ed i loro famigliari possano trovare l’accoglienza ed il supporto di una seconda casa. Questo sono le case Ronald. La visita di Casa Ronald a Brescia e la condivisione di valori con Fondazione Ronald McDonald hanno portato alla nascita e al deposito della mia proposta di legge che prevede disposizioni per la promozione dell’assistenza centrata sulla famiglia. Un primo passo, che mi auguro diventi al più presto legge dello Stato, ma un intervento dovuto a fianco delle famiglie che si trovano ad affrontare momento drammatici e nei confronti di tutte quelle associazioni, fondazioni, enti che da tempo lavorano in questa direzione."

“Con questo convegno si apre un progetto di ricerca importante, attraverso il quale il CERGAS di SDA Bocconi andrà a misurare il valore generato dalla Fondazione Ronald McDonald Italia attraverso il Family Centered Care e le altre attività avviate nei suoi primi 25 anni di operatività nel nostro Paese”, ha spiegato Francesca Lecci, Associate Professor of Practice di SDA Bocconi School of Management. “Sarà un lavoro che verrà sviluppato nel corso di tutto il 2024 in una prospettiva dichiaratamente multi-stakeholder per comprendere quanto e come la Fondazione abbia contribuito a generare valore per il sistema sanitario e i suoi operatori, per il sistema economico e degli enti locali e, chiaramente, per le famiglie e i bambini. Non un punto di arrivo, ma un punto di partenza per programmare gli sviluppi futuri”.

“L’umanizzazione delle cure è un tema particolarmente caro per me”, spiega Marco Giachetti, Presidente del Policlinico di Milano. “Sono convinto che un ospedale, oltre allo specifico dovere di curare, debba porre attenzione anche ad un altro tipo di cura, quella verso la parte più umana e fragile delle persone. I pazienti o i loro famigliari che entrano in reparto per un ricovero o una visita devono trovare un ambiente accogliente, caldo, e una serie di attenzioni che rendano il vissuto ospedaliero come un’esperienza positivamente percepita. Ecco perché nella costruzione del nostro Nuovo Policlinico stiamo ponendo grande attenzione al benessere complessivo della persona, progettando luoghi d’incontro che vadano al di là del percorso di cura. L’Ospedale avrà un grande giardino pensile dove i pazienti, i visitatori e gli operatori avranno spazi dedicati per vivere il verde durante un momento di pausa o per rigenerarsi; per i bambini sarà l’occasione per poter trascorrere piccoli momenti di svago in un ambiente protetto e accogliente, insieme ai genitori e ai propri cari”.