Jonathan Pitre soffriva di una rarissima malattia che provoca ferite, vesciche e scollamento della cute. Nel 2014 aveva reso nota la sua storia per aiutare chi come lui lotta l'epidermolisi bollosa
Non ce l'ha fatta Jonathan Pitre. E' morto a 17 anni di setticemia in un ospedale in Minnesota il ragazzo di Ottawa affetto da epidermolisi bollosa, una rara malattia genetica che provoca ferite, vesciche e scollamento della cute, che nel 2014 aveva reso nota la sua storia. Il ragazzo farfalla, così come vengono chiamate le persone che soffrono di questa patologia che rende la pelle fragile come le ali di una farfalla, sognava di diventare una star dell'hockey.
Ha lottato con forza una vita difficile: ostracizzato dagli altri bambini, non ha mai smesso di sorridere nonostante la malattia invalidante. "Il cuore di Jonathan era così puro", ha detto sua mamma, Tina Boileau. Nel 2014 la sua storia era apparsa nel giornale Ottawa Citizen. Jonathan rendendo pubblica la sua storia è riuscito a raccogliere una piccola fortuna che ha devoluto alla fondazione benefica specializzata nella ricerca, Debra Canada.
"Non posso immaginare la mia vita senza di lui", ha affermato la madre, che gli è rimasta al fianco fino alla fine. Jonathan era stato ricoverato venerdì all'ospedale universitario del Minnesota per una febbre. Per tre settimane ha lottato contro un'infezione. All'inizio i medici non si erano allarmati. Non era la prima volta che veniva ricoverato per quel motivo. In maniera ciclica tornava in ospedale.
Venerdì la febbre era sotto controllo. "Era felice e non vedeva l'ora di essere dimesso", ha raccontato Tina Boileau. Sabato, la pressione sanguigna di Jonathan è diminuita, ma stava ancora mangiando e di buon umore. "Abbiamo pensato che fosse la solita infezione da tenere sotto controllo. Era già capitato". Jonathan invece non ce l'ha fatta e giovedì è morto. "Adesso non soffrirà più, è quello che lui voleva", ha proseguito commossa la madre. "E' quello che io volevo", ha aggiunto. Tina Boileau è ripartita con le spoglie di Jonathan verso Ottawa dove organizzerà un funerale in forma privata.