Usa, la ragazza allergica al sole sfida i raggi UV per ritirare il diploma

Ricorda un astronauta Riley McCoy mentre con il suo cappuccio schermato si dirige sicura verso il palco per ritirare il diploma. In quattro anni alla Dana Hills High, in California, la diciottenne non aveva mai potuto partecipare a un evento all'aperto. Perfino alla gita dell'ultimo anno, a New York, mentre i compagni erano in giro a visitare la città, lei era dovuta rimanere in stanza, al buio. Fin dalla nascita, infatti, è affetta da xeroderma pigmentoso, una malattia rara che impedisce a chi ne è portatore di esporsi al sole per evitare gravissime ustioni o tumori alla pelle.

La forma con cui la ragazza convive ormai da 18 anni è una delle più gravi, il che significa che le sue cellule cerebrali degenerano più rapidamente di quanto dovrebbero. Dall'inizio del liceo, quattro anni fa, ha perso molto coordinamento e il suo quoziente intelletivo si è abbassato progressivamente. La vita di chi ha l'XP nella maggior parte dei casi non va oltre i 20 anni. Una prognosi sconvolgente, che non ha impedito a Riley però di godersi ogni attimo e progettare.

Qualche mese fa è stata eletta reginetta del ballo. La sua storia è così finita su tutti i giornali locali. Sua madre, in accordo con la scuola, aveva organizzato tutto per il suo diploma: una settimana prima della cerimonia ufficiale, che si sarebbe tenuta all'aperto, nel campo di football della scuola, Riley avrebbe ritirato la sua pergamena in un evento dedicato esclusivamente a lei, nella palestra dell'istituto. Tutti avrebbero applaudito e acclamato il suo nome e lei avrebbe avuto la toga, il cappello col tocco, gli abbracci dei compagni e tante foto con i parenti perché al riparo dal suo nemico più grande: i raggi ultravioletti.

Tutto sarebbe stato perfetto, secondo la mamma. Non secondo Riley che ha voluto fermamente, per una volta, non essere speciale. In realtà la consegna del suo diploma speciale lo è stata lo stesso. Appena è arrivata, il tempo di scendere dal golf cart e tutti, studenti, genitori, insegnanti, hanno cominciato a urlare il suo nome. "Ci ha insegnato l'amore per la vita", ha detto il preside nel discorso che ha preceduto la salita della ragazza sul palco. Riley ha stretto la mano al referente e preso orgogliosa il diploma con un gran sorriso accompagnato da quattro minuti di standing ovation.

"Che Riley abbia finito il liceo è un piccolo miracolo - ha dichiarato commosso il padre -. Quando era piccola non sapevamo neanche se sarebbe mai stata in grado di andare a scuola. Con lei ogni evento è emozionante e apprezzi qualunque cosa accada".

Solo qualche giorno prima aveva perso la sua battaglia da padre apprensivo e premuroso con la figlia. Lui avrebbe voluto che la giovane avesse indossato una tuta che non avrebbe lasciato neanche un centimetro di pelle scoperto, nel caso in cui fosse acidentalmente caduta o una folata di vento avesse alzato la sua toga. Ma come per la location, anche in questa decisione Riley ha avuto la meglio e per quel giorno è riuscita a portarsi addosso un po' dell'emozione provata nel momento dell'incoronazione a reginetta, indossando lo stesso abito blu cobalto di quella serata. Unico compromesso: spessi leggins sotto che hanno scongiurato ogni possibile e anche minima esposizione alla luce e che, insieme ai guanti viola e al suo "elemetto" di plexiglass e stoffa beige, sono stati l'armatura con cui ha potuto conquistarsi il suo pezzetto di "straordinaria normalità".