Admo: "Senza di noi non ci sarebbero donatori di midollo osseo, ma il ministero della Salute ci deve aiutare"

Ogni anno in Italia ci sono almeno 2mila richieste di midollo osseo. Si tratta di 2mila malati, fra pediatrici e adulti, a cui le cure convenzionali non son servite e il trapianto diventa l'ultima speranza di vita. Malati di tumore, di leucemia, che hanno bisogno di trovare un donatore che abbia un Dna compatibile (cosa molto rara: le possibilità sono meno di 1 su 100mila). In Italia non c'è un registro nazionale accreditato al sistema sanitario. Diventa quindi fondamentale il lavoro di un'associazione quale Admo, che conta oggi 500mila iscritti, che si occupa di reperire donatori. "Senza Admo infatti non esisterebbe il donatore di midollo osseo". Lo affermano a Tgcom24 la presidente Rita Malavolta e la vice presidente Mara Rosolen che rivolgono un appello al ministero della Salute affinché l'organizzazione che si auto-sostiene e lavora da 30 anni al fianco delle istituzioni possa entrare a regime nel sistema sanitario nazionale, come l'Avis.

Da Roma sembra che gli appelli rivolti negli ultimi anni cadano nel vuoto. "Il sistema Stato non c'è, abbiamo provato a chiedere appuntamenti a Sileri o a Speranza, ma sono irraggiungibili, sicuramente l'anno di Covid ha creato priorità diverse", evidenziano Malavolta e Rosolen. "Il sistema sanitario paga 17mila euro per ogni midollo - spiegano -. Se riuscissimo a investire sui donatori italiani, che fanno parte della nostra campagna da anni, sicuramente ci sarebbe un risparmio interno e maggiore riuscita di trapianti".

In che senso?
"Parliamo di una compatibilità tra donatore e paziente molto rara. Di una compatibilità di una sezione del cromosoma 6 che deve essere vicina al 100% perché il trapianto abbia successo. Quindi capisce che per quell’ambito di cromosoma, che è la parte che in ambito fisiologico predispone tutta la produzione delle cellule del sangue, se non è uguale ci sono diverse problematiche. Tant'è che si ricorre a un donatore poco compatibile solo quando non si trovano alternative né in ambito familiare né in ambito di registro. Devo dire che grazie alle ingegnerie attuali, il midollo viene trattato e vengono abbassate le soglie di rischio. Attualmente su 10 che hanno bisogno di trapianto, abbiamo un margine di due persone che non riesce a trovare un donatore. E' per questo motivo che essendo la compatibilità molto rara abbiamo la necessità di un registro molto ben nutrito in modo tale da poter avere tante possibilità di match del Dna del paziente con il Dna del donatore”.

Cosa chiedete al ministero della Salute?
"Sia ben chiaro, il ministero della Salute non si è mai tirato indietro dal pagare un trapianto. Il sistema non sta lasciando scoperta una cura, ma in questo momento non sta investendo sull'auto sufficienza, è questo il tema. La nostra battaglia vera è di poterci accreditare come l'Avis al ministero, riconoscendo questa funzione importante all'interno del sistema sanitario corrispondono anche dei fondi affinché l'Avis mantenga il servizio minimo di sangue. Altrimenti non ce la farebbe, all'opposto a noi non ci danno questo tipo di funzione".

E' per questo che le campagne di sensibilizzazione rivolte ai possibili donatori di midollo osseo sono esigue rispetto, per esempio, a quelle sulle trasfusioni di sangue?
"La donazione di sangue va a coprire una necessità trasversale, dagli interventi alle operazioni. Non esiste neanche il trapianto di midollo senza il sangue. Quindi l'importanza del trattamento di sangue è capillare. Poi diciamo che il ministero della Salute e il centro nazionale sangue sono molto bravi a spendere i soldi perché hanno dei fondi finalizzati. Noi invece siamo sotto l'egida del centro nazionale dei trapianti che non ha fondi finalizzati per la donazione del midollo osseo. Siamo un'associazione che si auto-mantiene considerando che segue tutta la filiera del donatore, addirittura a volte fino alla donazione effettiva, mantenendo il registro. Non abbiamo proventi ministeriali o statali. Ci stiamo lavorando, le dico la verità, perché se non ci fosse Admo non esisterebbe il donatore di midollo osseo".

Admo il 13 maggio ha compiuto 30 anni. E in 30 anni come è possibile che solo adesso state avanzando questa richiesta?
"Un po' di mea culpa la dobbiamo fare anche noi, sicuramente si è fatto molto rispetto alla nascita e al mantenimento del registro. Ma da un punto di vista di governance solo con la nuova dirigenza si è mosso qualcosa. Inizialmente ci siamo accontentati rispetto a quello che potevamo fare. Ma da circa di 4-5 anni a questa parte sicuramente c'è stata una nuova ondata di persone con un'età inferiore, motivate dal fatto di avere in casa un caso. Ne abbiamo fatto una mission. Abbiamo incominciato ad agire, abbiamo fatto tanta sala d'attesa al ministero. Vorrei sottolineare che abbiamo fatto molte audizioni e hanno fatto finta di ascoltarci. Siamo un'associazione lunga, dalla Valle d'Aosta alla Sicilia, con tutte le dinamiche che ne conseguono. Ogni Regione ha una sua tempistica. Abbiamo creato dei registri regionali, ora siamo pronti per partire, abbiamo lavorato sulla base dei ricambi generazionali delle diverse Regioni. Abbiamo aperto molti canali che erano chiusi. E ora di cominciare a fare il salto".



Come vi muovete ora sul campo?
"Admo nei primi anni forniva 270 midolli all'estero, oggi il sistema sanitario fornisce 280 midolli all'anno. Significa che la capacità di risposta non è assolutamente cambiata. Questo esula dal nostro compito. Perché nel momento in cui la persona risulta compatibile noi siamo fuori dalla dinamica. Abbiamo aumentato la ricettività perché Admo in alcune Regioni si è resa disponibile, questo ce lo consente un decreto scritto a quattro mani con il ministero nel 2018 che ci permette di reperire il donatore nelle 24 ore, cosa che prima non ci era consentito fare. Non si può basare l'efficienza di un sistema sull'attività di un’associazione volontaria, o meglio si può basare sulla capacità di un'associazione ma ci devono essere le condizioni per cui l’associazione possa vivere, non debba fare i salti mortali. La nostra prima battaglia era stata quella di entrare a sistema al livello regionale, ora abbiamo fatto corsi di formazione, molti direttivi sono cambiati, ci sono persone motivate, abbiamo dato strumenti per poter operare. L'altro obiettivo è quello dell’accreditamento ministeriale e far sì che Admo abbia la sua attività legalmente riconosciuta in ambito del sistema nazionale, che ha paradossalmente in alcune Regioni, ma non in ambito nazionale".

Fino a che il ministero non vi darà il giusto sostegno avete bisogno che sempre più persone si iscrivano al vostro registro. Ma in tanti magari hanno paura dell'operazione: è realmente pericolosa?
"Il trapianto di midollo osseo non è pericoloso se lo paragoniamo alla malattia trattata. E’ pericoloso per il paziente perché può avere reazioni rispetto al trapianto, alcune calcolate che vengono monitorate dai farmaci. Ricordo che in medicina non c’è nulla di sicuro. Per quanto concerne il donatore, la donazione è sempre e comunque sicura. La cosa importante da sottolineare è che negli ultimi anni si è affinata la tecnica della raccolta di cellule staminali per aferesi, che è una tecnica uguale a quella utilizzata per la raccolta di piastrine e di plasma, soltanto che il donatore dopo avere fatto qualche iniezione di fattore di crescita, che è un fattore di crescita normalmente presente nel nostro organismo, va in ospedale, esattamente al centro trasfusionale, dove verrà sottoposto a un prelievo, tramite questa macchina, questa centrifuga che separa parte del sangue, le cellule staminali vengono raccolte in una sacca. Il tutto dura tre ore. Senza alcun effetto collaterale, sia nel breve sia nel lungo periodo. Ci si può iscrivere al registro dai 18 ai 35 anni, e si può donare fino ai 55 anni. Per cui la donazione è una donazione assolutamente sicura. Anche perché il donatore arriva a donare soltanto quando è in perfetta salute. Se c’è anche un piccolo fattore che lo possa mettere a rischio non viene eseguita, come nella donazione di sangue".
 

Con il Covid per la tipizzazione con la saliva cosa avete escogitato?
"Abbiamo messo insieme il progetto 'matchathome' che ha avuto anche il benestare del ministero della Salute e che consiste nel tipizzare con la saliva le persone direttamente a casa tramite un’intervista anamnestica del nostro sanitario da remoto. E tutto devo dire coordinato da Admo. Ci fa ben sperare in attesa di tornare agli eventi in piazza, nelle scuole, nelle università, dove il numero canonico di prelievi di sangue verrà affiancato ai prelievi di saliva come negli anni antecedenti che sicuramente darà una spinta maggiore al registro".

 
Avete già in programma qualche evento?
"Fino alla fine di luglio non sono in programma eventi nazionali, stiamo lavorando su eventi online e singolarmente con le Regioni per qualche evento in presenza, specialmente in vista delle nostra settimana nazionale, che va dal 19 di settembre e che speriamo di vederci presenti in tutte le piazze nazionale. La cosa importante non è tanto l’evento di piazza. Ma di ritornare in un’attività ordinaria nelle scuole, nelle università. Abbiamo anche fatto sensibilizzazione in Dad ma è molto meno efficace di quella in presenza. Speriamo a settembre di tornare a regime come negli altri anni. In modo tale che il donatore si iscriva con coscienza di quello che deve fare. Perché il donatore deve rimanere donatore consapevolmente fino a 55 anni. Non deve dimenticare del gesto che ha fatto quindi noi con i nostri mezzi gli ricordiamo dell’importanza scelta che ha fatto". 

Come mai avete deciso di non personalizzare gli appelli come avvenuto in passato?
"Non siamo un’associazione che raccoglie soldi, che quindi pulisce le coscienze semplicemente grazie alla donazione di 10 euro, noi dobbiamo convincere una persona sul fatto dell’importanza di donare e mettersi a disposizione per una persona che ha bisogno e che è l’unica possibilità di poter sopravvivere. Oggi in Veneto ci son 5 appelli, però non sono gli unici. Admo non può raccogliere la richiesta specifica, perché le persone che si iscrivono nel registro devono essere coscienti che quando si iscrivono stanno aiutando tutti i Devis, i Luca, che lottano contro un tumore. Mentre se si fanno campagne mirate molte persone sono spinte da quell'appello, nel momento in cui viene chiamata per un altro paziente, abbiamo registrato molti no. L'importante è che non si crei sensazionalismo intorno a un malato, ma piuttosto che si aiuti la causa per tutti. Che sia una notizia che aiuti tutti".

Pensate che ci sia qualche resistenza specifica al ministero?
"Uno dei nostri problemi è l'incapacità di fare una programmazione sul lungo periodo. E' sempre stata fatta una politica di attività in estemporanea, nel senso di intervento al momento del bisogno. Il messaggio che ci dà il ministero, e deve essere molto chiaro, è 'noi pur pagando non abbiamo mai fatto mancare niente a nessuno'. Noi questo lo riconosciamo, però diciamo anche cerchiamo insieme di potenziare un sistema di autosufficienza, reinvestendo in un sistema italiano".