Giornata per la consapevolezza sull'autismo, Di Maolo (Istituto Serafico di Assisi): "Cambiamento possibile grazie ai progetti di vita autonoma"

Il 2 aprile è la Giornata mondiale per la consapevolezza sull'autismo. Questa ricorrenza è dedicata a promuovere la comprensione dei disturbi dello spettro autistico e l'inclusione delle persone con queste condizioni nella società. Ne abbiamo parlato con Francesca di Maolo, presidente dell'Istituto Serafico di Assisi (ente che si occupa di attività riabilitativa e assistenza socio-sanitaria per bambini e giovani adulti con disabilità fisiche, psichiche e sensoriali).

Qual è la situazione in Italia per quanto riguarda i diritti delle persone con autismo? 

"La situazione è critica per quel che riguarda i servizi sul territorio, sia sanitari che scolastici. Ma vorrei guardare con speranza al progetto cuore del decreto legge 62 del 2024 in materia di disabilità (il progetto di vita individuale, personalizzato e partecipato). Si tratta di uno strumento fondamentale che è diventato legge che porta a un'unità degli attori, delle persone con disabilità e dei caregiver. È un progetto unitario e non frammentato che parte dai sogni delle persone con disabilità e che considera cos'è importante per loro. Esso cambia radicalmente il modo in cui ci prendiamo cura dei più fragili, siamo accanto a loro pienamente. Fino a oggi abbiamo deciso noi quello di cui la persona con disabilità ha bisogno senza ascoltare i suoi desideri, però è proprio su di essi che dobbiamo costruire il suo percorso di cura. Sono speranzosa che la riforma metta al centro i più fragili e li aiuti assieme alle loro famiglie, mettendo al centro le loro esigenze. Abbiamo uno strumento legislativo ma è necessario cambiare anche approccio e sguardo". 

Quali sono le sfide che la società deve affrontare per supportare le persone con disturbi dello spettro autistico?

"È necessario conoscere queste condizioni e Giornate come questa sono importanti anche per promuovere la conoscenza di esse. Tutto infatti passa dalla conoscenza. È necessario rendere i vari ambiti della società sempre più inclusivi, da quello sportivo, a quello alberghiero e della ristorazione. Essi se non accolgono, creano barriere insormontabili. Dobbiamo andare incontro alla persona con disabilità, sempre pensando che ha esigenze e avendo premura e sollecitudine. È importante anche formare gli operatori scolastici, ma anche quelli sanitari, dello sport e dello svago perché essi spesso non conoscono le varie condizioni e anche in modo che la società diventi sempre più inclusiva. La conoscenza è il ponte per l'inclusione". 

In che modo si può contribuire a creare un ambiente più inclusivo per le persone con autismo?

"È necessario agire a livello culturale. La scuola deve essere preparata per supportare i bambini con bisogni speciali. Ma essa apre anche possibilità: è il primo luogo dove sperimentare l'inclusione. Dobbiamo anche incrementare i servizi sociosanitari che sono scarsi: mancano neuropsichiatri, c'è tanta lista d'attesa per accedere a prestazioni fondamentali per rafforzare le capacità delle persone con disabilità come la logopedia. A mancare sono anche le occasioni di socialità: la società è impreparata alla neurodiversità, persistono il pregiudizio e la paura".

All'Istituto Serafico avete lanciato il "Progetto di vita indipendente", per progettare insieme ai più fragili la loro vita autonoma. Di che cosa si tratta?

"Si tratta di mettere insieme le risorse e gli strumenti per accompagnare le persone con disabilità a realizzarsi. Il "Progetto di vita indipendente" punta al benessere fisico, emozionale e materiale dei più fragili, focalizzandosi sulla sfera interpersonale, ma anche l'inclusione sociale e i diritti. Questi aspetti vanno indagati, ascoltando queste persone, che cosa vogliono? Quali sono le loro passioni? Se non le interroghiamo esercitiamo potere su di loro. Anche le persone con disabilità gravi dovrebbero essere presenti quando si parla di loro. Per la loro dignità è importante salvaguardare la loro autodeterminazione. La chiave è riuscire a creare un canale di comunicazione con i più fragili. Nei casi di persone con autismo grave dobbiamo trovare codici di comunicazione alternativi perché esse non hanno un linguaggio verbale. Tramite questi codici possiamo comprendere i loro sogni e aiutarle a realizzarli, non decidiamo noi il loro percorso. Il linguaggio è fondamentale per indagare le preferenze dei più fragili e i loro sogni. Esso è fondamentale anche per portarli a scegliere e a trovare le abilità per realizzare il loro progetto di vita. Si passa dal dire all'ascoltare. È una rivoluzione di libertà".

In questa Giornata che cosa si augura per il futuro delle persone con autismo?

"Il mio augurio è che possano essere in grado di sentirsi liberi di realizzare i propri sogni e che possano continuare a camminare in una strada di libertà e possibilità. Tocca a noi fare fiorire le loro opportunità".