Neuropatia del Pudendo, una raccolta di firme per combattere la malattia: l'obiettivo è arrivare a quota 10mila

Una malattia che non uccide. Ma in grado di procurare un dolore cronico e lancinante. E' la Neuropatia del Pudendo, una patologia invalidante poco conosciuta che colpisce circa 10mila italiani. Le sue cause non sono note. E nemmeno esiste una cura specifica. Per questo nel 2007 due pazienti hanno formato l'Ainpu (Associazione italiana Neuropatia del Pudendo), organizzando una petizione. L'obiettivo è raccogliere 1.500 firme per vedere riconosciuta questa malattia e richiedere il diritto di ricevere cure efficaci al Sistema sanitario nazionale e al ministro della Salute Beatrice Lorenzin. L'Ainpu chiede anche l'obbligatorietà di corsi di aggiornamento sulla Neuropatia per i medici professionisti e l'istituzione sul territorio nazionale di Centri di riferimento polifunzionali.

Ma come si manifesta la Neuropatia? Il nervo pudendo è un nervo periferico che innerva la regione dello sfintere anale e dei genitali. Ha funzioni sia sensitive che motorie. Controlla anche le funzioni della vescica, dell'alvo e del piacere. Un'infiammazione o un danneggiamento del nervo sono all'origine della nevralgia. Il sintomo principale è il dolore nella zona innervata dai nervi pudendali. I pazienti riferiscono di dolori simili a una pugnalata, insieme a sensazioni di bruciore, freddo o stiramento. Tra i sintomi ci sono anche incontinenza, sensazione di non riuscire a svuotare la vescica, urgenza minzionale. La nevralgia può causare parestesia e perdita di sensibilità nel territorio del nervo pudendo (pene, vagina, clitoride, perineo e natica), eruzione sui genitali, problemi intestinali (costipazione o diarrea), sciatica della natica e dolore lombare. Spesso la malattia si manifesta in seguito a traumi, interventi chirurgici e attività sportive, specialmente il ciclismo.

L'unico punto-informativo in Italia è quello creato dall'Ainpu, che ha fondato una community on-line e condotto una ricerca su un campione di 500 pazienti. Tutti evidenziano l'insuccesso delle terapie mediche, più o meno invasive, con cui cercano di porre fine alla dipendenza dai farmaci. L'impatto generale sulla vita delle persone è devastante. Il 70% dei malati non può rimanere seduto e il 35% non può camminare, ed è costretto a letto per anni. Questo implica la rinuncia al lavoro e alle altre attività di tipo sociale. Per potersi curare le persone sono spesso costrette a spostarsi in altre città, regioni o Paesi, e non tutte ci riescono per motivi fisici o economici. Per questo l'Ainpu vuole sensibilizzare i cittadini italiani sulla conoscenza di questa malattia. La petizione si trova al link http://chn.ge/1Hd7nt5<