Bimbi affetti da malattie rare, cosa sta facendo l'Ue per aiutarli? | Guarda la nuova puntata di "Insieme/Juntos"

Charlie Gard, Alfie Evans, ma anche bimbi le cui storie non sono salite agli onori della cronaca e che ancora aspettano una cura. La quarta puntata di "Insieme/Juntos", andata in onda su Tgcom24 sabato 8 dicembre, è un viaggio commovente tra i bambini affetti da malattie genetiche rare, ma con uno sguardo di speranza rivolto al futuro e ai nuovi traguardi della ricerca scientifica.

Il viaggio di Alessandra Viero e Pilar Garcia de la Granja parte da Roma, dall'ospedale pediatrico Bambino Gesù. Qui il direttore scientifico ripercorre i celebri casi di Alfie e Charlie e spiega cosa avrebbe potuto fare il suo ospedale per loro. L'Italia è un paese all'avanguardia per quanto riguarda la cura delle malattie rare, può contare su centri specializzati e terapie innovative.

Dalla Capitale italiana si vola in Spagna dove alcuni genitori di bimbi malati raccontano le loro storie e il calvario per arrivare alla diagnosi. I sintomi delle malattie rare infatti compaiono di solito nei primi due anni di vita, ma per la diagnosi ci vogliono spesso dai 5 ai 7 anni.

Sempre da Madrid, però, parte anche un messaggio di speranza: la ricerca sta progredendo per quanto riguarda la diagnosi e "l'obiettivo del 2027 è che tutte le malattie genetiche rare siano diagnosticabili", ha detto il medico genetista Angel Carracedo. Un altro problema, poi, è rappresentato dalle cure, spesso troppo costose per le famiglie. La legislazione in materia di malattie rare cambia da Stato a Stato, ma l'Europa è particolarmente sensibile al problema ed è al fianco dei genitori e dei bimbi malati.

Il programma settimanale è frutto di una collaborazione con Mediaset Spagna ed è realizzato in partnership con il Parlamento Europeo.

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